Δευτέρα, 20 Οκτωβρίου 2014 21:23

Τα δυο μου παιδιά με Σύνδρομο Down και εγώ βρήκα ένα μέρος για να είμαστε μια “τυπική” οικογένεια

Γράφτηκε από 
Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(1 Ψήφος)

Πολλοί γονείς έχουν ήδη ζήσει ή θα ζήσουν την στιγμή που θα έρθει το γράμμα στο σπίτι και θα λέει πως το παιδί τους έγινε αποδεκτό από το πανεπιστήμιο.

 

Στην λίστα των ονείρων που έχω για τα παιδιά μου, αυτή η προσδοκία πέφτει κάπου στον πάτο της λίστας. Όταν ο γιος μου ο Τζον, 20 ετών, και η κόρη μου η Σάρα, 15 ετών, γεννήθηκαν με Σύνδρομο ντάουν, ήξερα την πιθανότητα του να παραλάβω ακόμη και ένα γράμμα αποδοχής από το πανεπιστήμιο, ίσως να μην γινόταν ποτέ πραγματικότητα. Όμως, την μέρα που ο Τζον παρέλαβε το γράμμα που τον αποδέχονταν για τους Παραολυμπιακούς αγώνες του 2014 στην Αμερική, τότε πίστεψα πως είχα ζήσει κάτι ισοδύναμο με αυτό το γράμμα του πανεπιστημίου. 

Με τα χρόνια, έχω ξοδέψει άπειρες ώρες σε ραντεβού με γιατρούς και διάφορες κρατικές υπηρεσίες, συζητώντας την διάγνωση των παιδιών μου, τους περιορισμούς και τις προκλήσεις. Ευτυχώς, έχοντας ήδη ρίξει πολλά δάκρυα, συνειδητοποίησα νωρίς πως αν και είναι σημαντικό να αναγνωρίζεις τις περιοχές ανάπτυξης που χρειάζονται υποστήριξη, αυτό όμως δεν είναι τα χαρακτηριστικά που ορίζουν το πόσο υπέροχα είναι τα παιδιά μου. 

Παρόλο που ο Τζον ήταν τυχερός στο να φτάσει κάποια από τα αναπτυξιακά του ορόσημα με πολύ μικρή καθυστέρηση, ο δρόμος της Σάρα ήταν πολύ δυσκολότερος. Ο Τζον έμαθε πράγματι να περπατάει όταν ήταν 16 μηνών, ενώ η Σάρα έμαθε όταν ήταν 3 ετών. Παρά τις ποικίλες ικανότητές τους, ήμασταν στο σπίτι των Παραολυμπιακών αγώνων.

Οι Παραολυμπιακοί αγώνες είναι εκεί όπου πηγαίνουμε για να αθλήματα, προπόνηση και διαγωνισμό. Τα παιδιά μου έχουν την ανάγκη να βρίσκονται σε ένα μέρος όπου παρά τις ανικανότητές τους είναι μαζί να τους συνομηλίκους τους και μπορούν να έχουν τις ίδιες εμπειρίες με οποιοδήποτε άλλο παιδί και να αξιολογούνται για τις ειδικές τους ικανότητες. Είναι τόσο υπέροχο να έχεις ένα μέρος μέρα στην κοινότητα όπου μπορείς να είσαι σαν μια “τυπική” οικογένεια. 

Αναφορικά με το ποια αθλήματα και εκδηλώσεις είμαστε μέσα, η οικογένειά μας κάθεται στην εξέδρα - επευφημώντας, χοροπηδώντας και μερικές φορές προσεύχοντας – ακριβώς σαν κάθε άλλο γονιό. Είναι δύσκολο να περιγράψω το πως είναι το συναίσθημα  γιατί δεν ήταν ποτέ σίγουρο όταν γεννήθηκαν αν θα μπορούσαν να ζήσουν για να δουν τα πρώτα τους γενέθλια εξ' αιτίας των προβλημάτων υγείας που είχαν. Όταν ξεκινάς να αναθρέψεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, ειδικά κάποιο με χρόνιες ιατρικές ανάγκες, είναι πολύ εύκολο το να πιαστείς σε τι είναι αναδυόμενο, μπορείς σχεδόν να προσομοιωθείς με το πως οι πυροσβέστες σβήνουν μια φωτιά. Τότε, μια μέρα, κάποιος μπαίνει στη ζωή σου από τους Παραολυμπιακούς και σε κάνει μα θυμάσαι πως μέρος του να είσαι παιδί είναι απλά το να είσαι παιδί. Το να περνάς καλά, να κάνεις αθλήματα και να χτίζεις φιλίες. Οι άνθρωποι και το πρόγραμμα των Παραολυμπιακών αγώνων έχουν επιτρέψει στον Τζον και τη Σάρα να τα ζήσουν όλα αυτά. 

Επιπλέον στις προφανείς πτυχές της διασκέδασης, τα θεραπευτικά οφέλη δεν εξαιρούνται. Έχω πλέον συνειδητοποιήσει πως η πιο ευεργετική θεραπεία είναι η θεραπεία που ο Τζον και η Σάρα κάνουν, όπου δεν συνειδητοποιούν καν ότι είναι θεραπεία. Αυτά τα εκπαιδευτικά προγράμματα περιλαμβάνουν τόσες πολλές πτυχές μάθησης επειδή για τα παιδιά μου είναι πρόκληση το να ακούνε, να ακολουθούν οδηγίες και να χρησιμoποιούν τις καλές και τις κακές κινητικές τους δεξιότητες σε συνδυασμό με την καλλιέργεια των κοινωνικών τους δεξιοτήτων. 

Όταν γυρίζω το χρόνο πίσω και σκέφτομαι τότε που το Τζον άρχισε να συμμετέχει στους Παραολυμπιακούς αγώνες παίζοντας μπάσκετ, θυμάμαι ήμουν τόσο ενθουσιασμένη που μπορούσε να πιάσει μια μπάλα και να τρέξει προς το μέρος της μπασκέτας – όχι απαραίτητα προς το μέρος της “σωστής” μπασκέτας. Ποτέ δεν φαντάστηκα πως μια μέρα θα είχα την ευκαιρία να παρακολουθήσω τον γιο μου να παίζει στην ομάδα του Νιου Τζέρσι σε εθνικό επίπεδο.

Καθώς ο Τζον έχει γίνει καλύτερος αθλητής με τα χρόνια, ο ανταγωνισμός έχει νήμα πλέον για εκείνον. Καταλαβαίνει πως το να εξασκείται σκληρά, και να δίνει πραγματικά όλο του το είναι έχει τρομερό όφελος, καθώς όλα κάνουν τον κύκλο τους, αφού έχει τιμηθεί με μετάλλιο. Αναγνωρίζει και εκτιμά τη διαφορά επιπέδων των κατορθωμάτων μεταξύ σε ένα χρυσό και σε ένα 4ης κατηγορίας νικητή. Παρόλα αυτά, έμαθα  πολύ καιρό πριν πως είναι πολύ εύκολο να διδάξουμε τα παιδιά μας πως να είναι νικητές, αλλά είναι πολύ δυσκολότερο να τα διδάξεις το πως να διαχειρίζονται την αποτυχία και την απογοήτευση. Μέσα από αυτή τη διαδικασία μιλάμε συχνά με τον Τζον για το πόσο υπέροχη εμπειρία είναι όλο αυτό και άσχετα με το τι μετάλλιο υπάρχει στο λαιμό του στο τέλος τω αγώνων, είναι ήδη νικητής. 

Δεν υπάρχει πιο μεγάλη και πιο σημαντική χαρά από να παρακολουθώ το μικρό μου αγόρι να μεγαλώνει και να γίνεται σε ένα τόσο υπέροχο νεαρό άντρα. Σε σχέση με τα τις προκλήσεις που έχει αντιμετωπίσει το Τζον (είτε αυτές είναι συναισθηματικές, ακαδημαϊκές ή ιατρικές) το γεγονός ότι τα έχει καταφέρει σε αυτό το βαθμό του ανταγωνισμού είναι μια διαθήκη για το τι άντρας έχει γίνει, οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στην επιμονή του και την σκληρή δουλειά του. Αυτός ο διαγωνισμός είναι η ενσάρκωση όλων των καλών και των κακών πραγμάτων του Τζον και των συνομηλίκων του! Είναι μια από αυτές τις στιγμές που όταν αυτοί οι όμορφοι αθλητές ξεπερνούν τα επιτεύγματα των τυπικών τους συνομηλίκων μας διδάσκουν ένα πολύτιμο μάθημα ζωής. Μπορώ μόνο να ελπίζω ότι η κοινότητα θα ανοίξει τις αγκαλιές της στους αθλητές μας κατά τη διάρκεια αυτής της εβδομάδας έτσι ώστε να βιώσουν την τεράστια χαρά και προοπτική που ο Τζον φέρνει σε μας κάθε μέρα. 

Πηγή: huffingtonpost.com 

Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης 

Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr

ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΑΝΑΡΤΗΣΕΙΣ

  • 1

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΔΙΑΒΑΣΜΕΝΑ

  • 1