Σάββατο, 23 Αυγούστου 2014 21:55

Για ποιους λόγους το Σύνδρομο Down δεν χαρακτηρίζει τον γιο μου

Γράφτηκε από 
Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(1 Ψήφος)

Τι κάνει την ιστορία ενός ανθρώπου να είναι επιτυχημένη; Είναι άραγε η φήμη, το να ξεπερνάς μεγάλες προκλήσεις, ή το να είσαι ιδιοφυΐα;

 

Αν είναι έτσι, τότε η ιστορία του Ντέρεκ είναι επιτυχημένη σε όλα τα επίπεδα. 

Υπάρχει πιστεύω και άλλο ένα συστατικό το οποίο κάνει την ιστορία του Ντέρεκ τόσο επιτυχημένη. Αυτό το συστατικό είναι η ευφυΐα του Άνταμ στην επικοινωνία. 

Μπορείς να δεις την εξυπνάδα του Άνταμ στην δουλειά από τον δεσμό που έχει με τον Ντέρεκ. Μπορείς επίσης να την δεις από τον τρόπο που ο Ντέρεκ είναι ικανός να αξιοποιήσει πλήρως και να ευχαριστηθεί τα δώρα που του έχουν δοθεί. Η ευφυΐα του Άνταμ ξεκινάει να δουλεύει εκεί που σταματάει στους περισσότερους ανθρώπους. Ο Άνταμ είχε την επιθυμία και την αφοσίωση να πάει πέρα από τις προκλήσεις του Ντέρεκ και να μάθει ποιος είναι τελικά ο Ντέρεκ σαν άντρας. 

Έχω δει την ικανότητα της επικοινωνίας στη δουλειά, στη ζωή μου και η δύναμη τη είναι πραγματικά φοβερή. Γνώρισα λοιπόν αυτή την ιδιοφυΐα από την κυρία με τον μπλε φάκελο. 

Την συνάντησα όταν εκείνη είχε επισκεφτεί το δωμάτιο μου στο νοσοκομείο εκείνο το απόγευμα που είχε γεννηθεί ο γιος μου. Νωρίτερα εκείνο το πρωί, είχα μάθει πως ο γιος μου είχε Σύνδρομο ντάουν, και τα συναισθήματα μου ήταν ακόμη πολύ φρέσκα και ωμά. 

Μόλις η γυναίκα με τον μπλε φάκελο μπήκε στο δωμάτιό μου, ενστικτωδώς ήξερα πως ο φάκελος που κρατούσε στα χέρια της ήταν γεμάτος με διευκρινήσεις, στατιστικά και ιατρικούς όρους. Δεν σου είχαν πει πως το παιδί σου είχε Σύνδρομο ντάουν έτσι ώστε να έχεις τουλάχιστον μια μέρα να το επεξεργαστείς; Το τελευταίο πράγμα που ήθελα εκείνη τη στιγμή ήταν κάποιος ξένος να μου κάνει εκπαίδευση για το τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί που πάσχει από Σύνδρομο ντάουν. Μου έμαθε πολλά πράγματα για αυτό το θέμα, όχι όμως με τον τρόπο που εγώ περίμενα. 

Χαμογέλασε και μου συστήθηκε σαν κοινωνική λειτουργός. Εγώ είχα κολλήσει με τον τρόπο το οποίο μου χαμογέλασε. Ήταν το τύπος του χαμόγελου που αυτόματα σχηματίζεται στο πρόσωπό σου, όταν βλέπεις μια μητέρα με ένα νεογέννητο παιδί στην αγκαλιά της. Μέσα σε λίγες ώρες από το πρωί που γεννήθηκε ο γιος μου και το απόγευμα, είχα ήδη ανακαλύψει πως το πρώτο πράγμα που χάνουν ο άνθρωποι όταν ανακαλύπτουν πως το παιδί τους έχει μια αναπηρία, είναι η φυσικότητά τους. 

Εν τούτοις, στεκόταν εκεί, με πλήρη επίγνωση για το επιπλέον χρωμόσωμα του γιου μου, πάντα με αυτό το φυσικό και γλυκό χαμόγελο στο πρόσωπό της. Δεν την αισθανόμουν πλέον σαν μια ξένη. 

Μια διάγνωση ίσως μας πει κάτι για το κάθε παιδί, αλλά το όποιο παιδί θα είναι πάντα πολύ όμορφο και περίπλοκο για μια διάγνωση, η οποία δεν θα μπορέσει να το ορίσει για το ποιο πραγματικά είναι και για το τι θα γίνει.

Ξεκινούσα να αισθάνομαι πιο άνετα μαζί της για το γεγονός ότι θα άρχιζε να μου αναλύει όλα αυτά που είχε στο φάκελο, αλλά τελικά δεν ήταν αυτό που έκανε. Αντί αυτού, κράτησε τον φάκελο μπροστά μου έτσι ώστε να μπορώ να βλέπω το εξώφυλλο, και είπε, “δεν είναι όμορφη;”

Όλη η επιφάνεια του του εξωφύλλου του φακέλου ήταν καλυμμένη με μια κοντινή φωτογραφία ενός μικρού κοριτσιού. Είχε πολύ ντελικάτα χαρακτηριστικά, πορσελάνινο δέρμα, και μεγάλα, αμυγδαλωτά μπλε μάτια. Τα μάτια της ήταν αυτά που με διαπέρασαν. Σχεδόν μιλούσαν για όλα αυτά τα περίπλοκα και όμορφα πράγματα που ήταν. Ήταν όχι λιγότερο από εκπληκτική.

Κοιτάζοντας την φωτογραφία, κατάλαβα κάτι πέρα από το τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με Σύνδρομο ντάουν: μια διάγνωση ίσως μας πει κάποια πράγματα για το παιδί, αλλά το παιδί θα είναι πάντα πολύ όμορφο και περίπλοκο για μια διάγνωση έτσι ώστε να χαρακτηρίσει όλο του το είναι.

Ο γιος μου είναι 6 ετών τώρα. Έχει γνωστικές και κινητικές καθυστερήσεις σχετιζόμενες με το Σύνδρομο νταουν και έχει δουλέψει με φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές σχεδόν όλη του τη ζωή. Έχω διαβάσει τόσες πολλές φορές όλα τα χαρτιά αυτού του μπλε φακέλου και έχω μάθει τους περισσότερους ορισμούς, στατιστικές καθώς επίσης και την ιατρική ορολογία. Τα περιερχόμενα τα κατέχω τόσο πολύ πια από την συνεχή χρήση και αναφορά σε αυτά. Παρόλο που αυτές οι πληροφορίες είναι πολύ χρήσιμες και βοηθητικές, ωστόσο δεν μου λένε τα πάντα σχετικά με τον γιο μου.

Δεν μου λένε πως ο γιος μου είναι ένας ακμάζων μαθητής της πρώτης τάξης του δημοτικού, σε ένα ειδικό σχολείο με τη βοήθεια του βοηθού του δασκάλου. Δεν μου λένε πως απολαμβάνει να πηγαίνει στο πάρκο με τους φίλους του, μαζί με το αγαπημένο του παγωτό το οποίο είναι η βανίλια, και πως μπορεί να παίζει μπάσκετ για ώρες με τις αδερφές του. Δεν μου λένε το πως είναι να τον κρατάς στην αγκαλιά σου, ή το πως το χαμόγελό του φωτίζει όλο το δωμάτιο. Δεν μου λένε πως το αγαπημένο του χρώμα είναι το μοβ και το ποια είναι τα αγαπημένα του παραμύθια για τον ύπνο. Ο γιος μου είναι όμορφος και ο γιος μου είναι περίπλοκος. Έχει Σύνδρομο ντάουν, αλλά το Σύνδρομο ντάουν δεν ορίζει όλη του την ύπαρξη. 

Η ευφυΐα της επικοινωνίας είναι ένα πολύ ισχυρό δώρο. Μπορεί να κάνει όλες σου τις ιστορίες να είναι επιτυχημένες. Δεν χρειαζόμαστε τη φήμη και δεν χρειάζεται να είμαστε σοφοί έτσι ώστε να βρούμε την επιτυχία. Αυτό που πραγματικά χρειαζόμαστε είναι επιθυμία και αφοσίωση να κατακτήσουμε τις προκλήσεις μας, όποιες και αν είναι, να βρούμε τη μουσική και το ρυθμό που είναι μέσα σε όλους μας.

Christie Taylor

Πηγή: huffingtonpost.com

Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης 

Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr

ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΑΝΑΡΤΗΣΕΙΣ

  • 1

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΔΙΑΒΑΣΜΕΝΑ

  • 1