Τετάρτη, 22 Οκτωβρίου 2014 22:08

Δεν θα αφήσω την κόρη μου που έχει Σύνδρομο Down να ορίζεται από μια “Λίστα”

Γράφτηκε από 
Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(1 Ψήφος)

Όταν η κόρη μου διαγνώστηκε με Σύνδρομο ντάουν, μου δόθηκε μια λίστα. Μια λίστα με πιθανά χαρακτηριστικά και προβλήματα που θα έπρεπε να περιμένω.

 

Αυτή η λίστα είναι κρύα, απαθής και είναι σχεδόν τραγελαφική αν την διαβάζεις έχοντας ήδη φόβο μέσα στην καρδιά. Οι οξιές λέξεις σε αυτή τη λίστα διέλυσαν το όνειρο της μητρότητας που είχα και έγιναν σχεδόν σαν τις “παρενέργειες” ενός διαφημιστικού που πήγε στραβά. 

Πλέον αυτή η λίστα έχει γίνει μέρος της ζωής μου, και σκέφτομαι πως όποιος και να την έφτιαξε δεν συνέλαβε το πνεύμα της λειτουργίας τους. Είναι σαν να προσπαθεί κάποιος να περιγράψει τα Χριστούγεννα και λέει πως τα Χριστούγεννα περιλαμβάνουν ένα καταπράσινο δέντρο και κρύο καιρό.

Το Σύνδρομο ντάουν είναι πολλά περισσότερα από απλές λέξεις πάνω σε ένα χαρτί. Έχει γίνει ένα μέρος της καρδιάς μου που πάλλεται έξω από το σώμα μου. Καθώς σκεφτόμουν τη λίστα μια μέρα, αποφάσισα να την ξαναγράψω – και να προσθέσω λίγο από το πνεύμα που της αξίζει.

Απαλά δάχτυλα και μικρά χέρια.  

Είναι γλυκά, ζεστά χέρια φτάνουν τα δικά μου και χωράνε άψογα μέσα στα αδέξια μεγάλα μου χέρια. Αυτά τα μικροσκοπικά χεράκια κρατάνε ένα μαρκαδόρο τόσο τέλεια, ντύνουν τον εαυτό τους με τόση φινέτσα, και κρατούν τρυφερά τις κούκλες τους καθώς την σέρνουν όλη μέρα μαζί τους. 

Πιθηκοειδής γραμμή. 

Αυτή η γραμμή στη παλάμη των χεριών της μου λέει που να την χαϊδέψω απαλά  καθώς η ιδία βολεύει το κεφάλι της στο ώμο μου όταν βλέπουμε μια ταινία.

Επίπεδα χαρακτηριστικά προσώπου.

Αυτό περιγράφει το πιο ντελικάτα όμορφο πρόσωπο που γεμίζει ολόκληρο τον κόσμο μου με χαρά. Αυτά τα μάγουλα είναι που κάνουν καμπύλη προς τα πάνω, στο πιο χαρωπό χαμόγελο που μπορεί κανείς να φανταστεί. Η επιπλέον ομαλότητα  στα μάτια και στη μύτη, προσθέτει ένα επιπλέον είδος εξωτικής ομορφιάς, έναν αέρα μυστηρίου, ένα μοναδικό είδος μυστηρίου.

Μικρή μύτη.

Είναι το μικρό λοφάκι στη μέση του προσώπου της που το διακοσμεί άψογα. Ακριβώς η ίδια μύτη με αυτή των άλλων δύο της αδερφών. 

Κενό μεταξύ των δαχτύλων της.

Αυτό είναι μόνο ένα χαρακτηριστικό από τα μικροσκοπικά πόδια της που κοφτά μέσα στο σπίτι χορεύουν το τραγούδι της νίκης με κάθε σίγουρο βήμα. Αυτά τα πόδια τρέχουν μέσα στο σχολείο με ανεξαρτησία και περηφάνια. Τα ίδια πόδια που έρχονται στο μέρος μου κουρασμένα με ένα “καλή δουλειά, μπράβο” όταν το σχολείο έχει τελειώσει. Τα πόδια που σκαρφαλώνουν, πηδούν και τρέχουν. Τα πόδια που συμβαδίζουν συνέχεια με τους δραστήριους αδερφούς τους σε κάθε παιχνίδι. 

Κοντός λαιμός.

Το πίσω μέρος του λαιμού της έχει λίγο επιπλέον δέρμα από τις κύστες που αναπτύχθηκαν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Έχω ανακαλύψει πως αυτό είναι το ιδανικό σημείο για φιλιά. Ένα σημείο για γαργάλημα: ο λαιμός της είναι εγγυημένο πως θα ταραχτεί από τα γέλια που βασανίζουν την κοιλίτσα της έτσι αμέσως θα σχηματιστεί ένα χαμόγελο στο πρόσωπό της στο τέλος. Αυτοί οι λαιμοί απογειώνουν μια σειρά από πέρλες όπως κανένας άλλος. Αυτός ο λαιμός κρατάει ψηλά ένα κεφάλι γεμάτο με ξανθές μπούκλες. Αυτός ο λαιμός γυρνάει επιτόπου μόλις ακούσει τον μικρότερο ήχο σοκολάτας να τρώγεται στην άλλη άκρη του σπιτιού. 

Μικρά, ασυνήθιστα σχηματισμένα αυτιά.

Το μέρος όπου απαλά μαζεύω τα μαλλιά της από το πρόσωπό της. Ακόμη, αυτά τα αυτιά είναι η κάτοχοι οποιονδήποτε παιχνιδιάρικων σκουλαρικιών φοράει την κάθε ημέρα. Τα αυτιά μου με ακούν να λέω “Σε αγαπάω.” Τα αυτιά που απορροφούν τον κόσμο γύρω τους. 

Ανοδικά, λοξά μάτια.

Αυτά είναι τα αμυγδαλωτά παράθυρα της ψυχής της κόρης μου. Η πιο όμορφη ψυχή που κατοικεί στα πιο όμορφα μάτια. Αυτό το μοναδικό σχήμα μόνο χαρίζει ομορφιά στην ήδη υπάρχουσα. 

Φτωχός μυϊκός τόνος.

Αυτό σημαίνει πως μόλις τυλίγεται πάνω μου για αγκαλιά, ολόκληρο το σώμα της λιώνει πάνω στο δικό μου με ένα ζεστό άρπαγμα που κάνει ξαφνικά όλες τις άλλες αγκαλιές του κόσμου να μην μπορούν να συγκριθούν μαζί της. Όταν την σηκώνω το πρωί, υπάρχει κάτι υπέροχο σχετικά με το πως λιώνει στα χέρια μου, σαν μια κούκλα φτιαγμένη από ύφασμα. Τεντώνει τα χέρια της για να πιάσει τον λαιμό μου, και το πρόσωπό της ζουλιέται πάνω μου. Δεν αισθάνομαι ποτέ άλλοτε τόσο αγαπητή και αναγκαία όσο όταν με αφήνει να κρατήσω και να την μεταφέρω. 

Υπερβολική ευελιξία.

Αυτό σημαίνει πως είναι ειδική στα ανοίγματα και σε μερικά γυμναστικά κόλπα. Κάποια μέρα θα βρούμε ένα μέρος για εκείνη έτσι ώστε να διοχετεύσει αυτό της το ταλέντο. Αλλά τώρα; Έβγαλε τις κάλτσες από τον δάσκαλο της στην κολύμβηση καθώς έκανε διατάσεις μέσα στο νερό... ενώ κολυμπούσε. 

Μικρά λευκά σημάδια πάνω στο χρωματιστό μέρος των ματιών της.

Αυτό για μένα σημαίνει ότι τα μπλε της μάτια σημαδεύτηκαν με επιπλέον καλοσύνη και αγάπη. Είναι σαν έχει λίγα συννεφάκια αιωρούμενα στον ουρανό των ματιών της.

Μικρό ύψος.

Αυτό σημαίνει ότι παραμένει στο κάθε της ύψος για λίγο περισσότερο, γεγονός που σημαίνει ότι μπορώ πολύ πιο φθηνά να την ντύνω υπέροχα. Ο 2χρονος αδερφός της την έχει περάσει εδώ και πολύ καιρό  στο ύψος. Καθώς όμως χρειάζεται περισσότερη βοήθεια σε κάποια πράγματα, ταυτόχρονα είναι βοηθητικό το γεγονός πως όντας μικρόσωμη και ελαφριά, μπορώ να την κουβαλάω στη αγκαλιά μου παντού. 

Πολύ μεγάλη προεξέχουσα γλώσσα.

Ειλικρινά, δεν έχει ούτε μια φορά αφήσει την γλώσσα της να προεξέχει. Αλλά αν το έχει κάνει, πιστεύω πως θα το έχει κάνει όταν την βγάζει για να την κολλήσει στο μάγουλό μου, όταν έχω έρχομαι σε ελαφριά αντιπαράθεση με την προσωπικότητά της. Δυσκολεύεται με την ομιλία, και αυτό πιστεύω έχει να κάνει με το ότι έχει μια μεγάλη γλώσσα (σε ένα πολύ μικρό στόμα). Όμως δουλεύει τόσο σκληρά, και έχει ήδη δείξει μεγάλη πρόοδο σε αυτόν τον τομέα. Η γλώσσα της είναι αυτή που λέει “μαμάκα”. “Κάρτερ”, “Έουι” και “μπαμπάκα.” Αυτή είναι η γλώσσα που μας λέει τι θέλει ο Άντισον. Αυτή είναι η γλώσσα που γεύεται τα φαγητά της και της έχει πει πως σίγουρα, αυτό που της αρέσει περισσότερο είναι η σοκολάτα.  

Διανοητική αναπηρία, νοητική υστέρηση.

Ξέρει πως η λίστα λέει αυτό, και χρησιμοποιεί αυτή τη γνώση για να παραστήσει  πως δεν καταλαβαίνει τι λένε οι οδηγίες, καθώς κάνει ό,τι εκείνη θέλει, κοροϊδεύοντας πως εκείνη είναι πιο γρήγορη στο παιχνίδι. Υπάρχει μεγάλη διαφορά μεταξύ της αναπτυξιακής καθυστέρησης και του “ηλίθιος.” Η Άντισον είναι το άκρως αντίθετο της ηλιθιότητας. Συγκεκριμένα, θα τολμούσα να πως πως είναι εξυπνότερη και από τους δυο γονείς της, οι οποίοι έχουν μεταπτυχιακό. Της παίρνει περισσότερο χρόνο να μάθει κάτι, αλλά παρόλα αυτά το καταφέρνει. Με τον δικό της ρυθμό, τα καταφέρνει και στο τέλος μας κάνει να αναρωτιόμαστε για ποιο λόγο ήμασταν τόσο μα τόσο βιαστικοί. 

Πιθανές καρδιακές ανωμαλίες.

Έχει κάνει ήδη δύο εγχειρήσεις καρδιάς αλλά δεν έχει καμία σοβαρή καρδιακή ανωμαλία. Το δεύτερο της χειρουργείο έληξε τοποθετώντας ένα αντικείμενο που έμοιαζε με ομπρέλα στο μηρό της, έτσι ώστε να κρατήσει μια φλέβα στην καρδιά της. Ξεμπέρδεψε από το “χειρουργείο” απλά με ένα επίδεσμο. Με ένα επίδεσμο. Ήταν το μικρότερο ηλικιακά καθώς και σωματικά παιδί, το οποίο έκανε αυτή την ειδική εγχείρηση στο παιδικό νοσοκομείο της Βοστώνης. Ο τελευταίος έλεγχος που έγινε στην καρδιά της συμπεριλάμβανε την τελειότητα, καθώς επίσης και ένα “ΑΑΑΑΑΑΑΑΑ, είναι τόσο αξιολάτρευτη” από το προσωπικό που την είχε αναλάβει.

Πιθανά προβλήματα όρασης ή αλλήθωρα μάτια. 

Ναι, θα μπορούσε να έχει κληρονομήσει τα προβλήματα όρασης από εμένα και τις γιαγιάδες της, οπότε... Επίσης τα γυαλιά της (τα οποία είναι στο κατάστημα αυτή τη στιγμή) την έχουν κάνει να φαίνεται σαν μια μικρή καθηγήτρια/μοντέλο/διανοούμενη γρηγορότερα απ ότι θα μπορούσες να πεις “γλυκό μωρό.” Ο οφθαλμίατρός της λέει πως λόγω τον επίπεδων χαρακτηριστικών της, τα μάτια της φαίνονται να είναι περισσότερο αλλήθωρα απ' ότι είναι στην πραγματικότητα. Όμως αυτά τα μάτια είναι μια “οφθαλμαπάτη” αν το παρατηρήσεις. Έχει κάνει επίσης χειρουργείο για το αλληθώρισμα. Πάντως αυτά τα μάτια – αλλήθωρα ή όχι, καλυμμένα ή όχι – δεν τους ξεφεύγει τίποτα. Τα μάτια της κάνουν αυτό το μοναδικό χόμπι πολύ όμορφα.

Πιθανότατα θα μοιάσει το ένα στο άλλο.

Καθώς έχει χαρακτηριστικά του Συνδρόμου ντάουν, αδέρφια της δεν θα είναι ποτέ ικανά να την αρνηθούν. Εγώ πιστεύω πως ξεκάθαρα μοιάζει στην οικογένειά μας πρώτα και μετά στο Σύνδρομο ντάουν. 

Και τίποτα στη λίστα δεν με προειδοποίησε σχετικά με την μεγάλη της παραμονή στην μονάδα εντατικής θεραπείας μωρών ενώ όλες οι ενδείξεις των ζωτικών της οργάνων φαίνονταν υγιείς, για τους 9 μήνες οξυγόνου, και για τα μαθήματα ύπνου. Και αυτό γιατί κανένα άτομο με Σύνδρομο ντάουν δεν μιλάει για όλα. Το μόνο πράγμα που μένει σταθερό; Ένα άτομο με Σύνδρομο ντάουν παραμένει άνθρωπος. Ένα άτομο με πολλές μεταβλητές που πιθανότατα δεν μπορεί απλά να μπει σε μια λίστα. 

Έτσι λοιπόν σκέφτομαι ότι όταν οι γιατροί δίνουν τη λίστα στα χέρια των νέων γονιών σοκάροντας τους με την διάγνωση, θα έπρεπε να συμπεριλάβουν όλα τα γεγονότα, όπως: Αυτή η λίστα πραγματικά δεν σημαίνει τίποτα. Ναι, πρόκειται να αποκτήσετε ένα μωρό. Ένα υπέρ - χαριτωμένο, φοβερό μωρό. Ένα μωρό που θα ταράξει τον κόσμο σας με απρόσμενους τρόπους. Ένα μωρό που θα έχει δυνατά σημεία και αδυναμίες. Ένα μωρό που θα σας κλέψει την καρδιά και θα σας κάνει να αναρωτιέστε πώς υπήρχε ζωή πριν αυτό το μωρό έρθει στη δική σας. Ένα μωρό που ίσως έχει κάποια επιπλέον προβλήματα υγείας, αλλά που θα είναι γεννημένο με ένα μαχητικό πνεύμα για να τα ξεπεράσει όλα και να ευδοκιμήσει. 

Deanna Smith

Πηγή: huffingtonpost.com 

Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης 

Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr

ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΑΝΑΡΤΗΣΕΙΣ

  • 1

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΔΙΑΒΑΣΜΕΝΑ

  • 1