Σάββατο, 30 Αυγούστου 2014 22:25

Ο "σκληρός" γιος μου, που έτυχε να έχει σύνδρομο Down

Γράφτηκε από 
Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(1 Ψήφος)

Πιστεύω πως η παγκόσμια ημέρα Συνδρόμου νταουν είναι καταπληκτική, πολύ σημαντική και άκρως απαραίτητη αλλά το παιδί μου ζει με σύνδρομο νταουν 365 μέρες το χρόνο για ολόκληρη τη ζωή του. Σίγουρα, θα μου άρεσε να δω κάποια παραδειγματική αλλαγή για το πως ο γιος μου μεταχειρίζεται στον κόσμο, αλλά μέχρι τότε θα γιορτάζω τις καθημερινές και τυπικές στιγμές της συμπερίληψης.

 

Κάθε άτομο μέσα στην οικογένειά μου είναι Οπαδοί – σωστά, με κεφαλαίο Ο. Εντάξει, η αδερφή μου δεν είναι τόσο όσο ο πατέρας μου (ήταν) και η μητέρα μου με τον αδερφό μου είναι όσο εγώ.

Το σπίτι μας είχε κύπελλα παντού -- συμπεριλαμβανομένων των ντουλαπών. Αυτό γινόταν τα χρόνια που δεν έπαιρνες τρόπαια απλά για την συμμετοχή σου. Έπρεπε να τα κερδίζεις. 

Ο πατέρας μου ήταν εθελοντής προπονητής για περίπου 40 χρόνια. Λάτρευε το σπίτι μας σαν να ήταν είδωλο (θεέ μου, αλήθεια!) και προπονούσε διάφορες ομάδες. “Το να κερδίζεις δεν είναι το παν. Είναι το μοναδικό πράγμα.” 

Κάθε άθλημα που προσπαθούσε να με διδάξει κατέληγε με δάκρυα (και από τους δυο μας) και το σημείο καμπής ήταν πάντα “Πετάς/τρέχεις/χτυπάς/πηδάς σαν κορίτσι!” Ο νόμος για τα πολιτικά δικαιώματα δημιουργήθηκε για τύπους σαν αυτόν...

Ήταν ένα αδίστακτο είδος και καθώς κατέληγε λυτρώνοντας τον εαυτό του για το τι θα μπορούσε να είναι, σύμφωνα με τα λόγια του, “μια τάξη, ένα τσίμπημα.” Αυτός είναι στον ουρανό τώρα ή σε αυτό το μέρος που πάνε οι άνθρωποι οι οποίοι ζούνε δικαίως έντονες και άγριες ζωές και χαμογελόντας κάτω σε μένα σκεπτόμενος, “Ναι, ήμουν ένα είδος τσιμπήματος. Σε ευχαριστώ που με σκέφτεσαι, παιδί μου!”

Δεν είδα ποτέ την αξία του ανταγωνισμού στη ζωή μέχρι τότε, όπως θα ήθελε ο πατέρας μου. Την βλέπω όμως τώρα. Εάν ο ανταγωνισμός σε κάνει να προσπαθείς περισσότερο, είναι τότε άξιος για επιδίωξη νομίζω. 

Υπάρχει τακτικά κάποια είδηση που γυρνάει στο Facebook. Πηγαίνει κάπως έτσι: κατά τη διάρκεια των τελευταίων λεπτών του μεγάλου αγώνα, ένας αντίπαλος παίκτης πετάει την μπάλα σε κάποιο παιδί με σύνδρομο νταουν στο μοναδικό παιχνίδι όλης της σεζόν όπου του επιτράπηκε να παίξει με την δική του ομάδα. Πολλοί άνθρωποι αναφέρουν το κλάμα μόλις κοινοποιούν κάτι στην δική του σελίδα γιατί είναι τόσο εμπνευστικό για αυτούς. 

Εμένα δεν με εμπνέει καθόλου. Το παιδί που πετάει την μπάλα μακριά μοιάζει να είναι αξιοπρεπές που έκανε μια προσωπική απόφαση. Δεν ενθουσιάζομαι από την απόφασή του, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι τον κάνει “κόπανο”. Και δεν υποστηρίξω ότι είναι άξιο δημοσίευσης ότι το έκανε. Ο τόνος των ιστοριών αυτών μοιάζουν με ένα χαστούκι οίκτου, ή μοιάζουν τουλάχιστον συγκαταβατικές. Αρνούμαι να είμαι ευγνόμων για ανθρώπους που φαίνεται να βγαίνουν από τον δρόμο τους για να βοηθήσουν κάποια παιδιά με σύνδρομο ντάουν. Ή τα μέσα μαζικής ενημέρωσης που παρασκευάζουν αυτό το αίσθημα μιζέριας. Δεν θέλω να πρέπει να βασίζομαι, ίσως τα παιδία μου να συμπεριλαβάνονται σε αυτό. Το θέλω σίγουρο για εκείνον, να συμπεριλαμβάνεται κάπου. Αυτή είναι η ιστορία που ψάχνω για να διαβάσω. 

Ο γιος μας πηγαίνει στο πρόγραμμα αναψυχής της πόλης μετά το σχολείο. Όταν παίζει με τα κορίτσια, εκείνα αναπόφευχτα προσπαθούν να του διδάξουν κάτι – να ζωγραφίζει ανάμεσα στα πλαίσια ή πως να μπορεί να διαβάζει τις διαθέσεις της γυναικείας πειστικότητας, και στο τέλος τον αγκαλιάζουν όλα τα κορίτσια μαζί. Νομίζω πως τέτοιου είδους χειρονομίες δεν αρέσουν στα μικρά αγόρια.

Είχα την ευκαιρία να τον δω με μια ομάδα αγοριών στο γυμναστήριο ένα απόγευμα. Έπαιζαν εκείνο το παλιό παιχνίδι (δεν θυμάμαι πως το λένε) με την μπάλα. Το παιδί μας είναι στην κυριολεξία το μικρότερο παιδί σε ολοκληρο το σχολείο. Συχνά τον περνάνε για 4χρονο παιδί το οποίο λέει πως πάει δημοτικό σχολείο. Είναι σε ένα κόσμο – λιλιπούτιο. Ναι, και έχει σύνδρομο ντάουν. Πόσο εμπνευστικό είναι αυτό; 

Δεν θα το ξέρατε πως του συμπεριφέρονται στα 20χρονα αγόρια που βρίσκονται στον ίδιο χώρο μαζί του. Δεν ξέρετε την περίληψη για τον γιο σας που έχει σύνδρομο ντάουν μέχρι να τον δεις ένα παιδί της τετάρτης δημοτικού να πετάει μια μπάλα με τόση δύναμη στο παιδί σας, το οποίο τρέχει για να τον πιάσει. Ο γιος μας τότε έκανε ότι κάνουν όλα τα παιδιά όταν χαστουκίζονται. Σηκώθηκε περίφανος και ξαναμπήκε στο παιχνίδι. Συγκεκριμένα, κέρδισε το παιχνίδι. 

Καθώς ο πατέρας μου μεγάλωνε άρχιζε να συνειδητοποιεί πως το να κερδίζεις είναι καλό, όμως η αγάπη για το παιχνίδι είναι ακόμα καλύτερη. Αυτό δεν σημαίνει βέβαια πως αν το πατέρας μου ήταν ακόμα στη ζωή μέχρι και σήμερα, θα μείωνε τον γιο μας επειδή έχει σύνδρομο ντάουν. Θα ήταν ακόμα αδίστακτος, γιατί έτσι συμπεριφερόταν σε όλα του τα παιδιά. 

Kari Wagner-Peck

Πηγή: goodmenproject.com

Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης  

Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr

ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΑΝΑΡΤΗΣΕΙΣ

  • 1

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΔΙΑΒΑΣΜΕΝΑ

  • 1