Δευτέρα, 29 Σεπτεμβρίου 2014 22:37

Γιατί κάποιες ιστορίες σχετικά με το Σύνδρομο Down με κάνουν να στεναχωριέμαι

Γράφτηκε από 
Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(1 Ψήφος)

Συνέβη ξανά μέσα στην εβδομάδα. Μια ιστορία γεμάτη έμπνευση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες έγινε ευρέως γνωστή.

 

Η ιστορία περιείχε ένα πολύ βασικό συστατικό για να είναι τόσο γεμάτη με έμπνευση – ένα θαρραλέο άτομο με ειδικές ανάγκες, προστατευτικοί και συμπονετικοί φίλοι, και μια μοναδική ευκαιρία ώστε να πραγματοποιηθούν κάποια όνειρα. 

Σχεδόν σε μηνιαία βάση μια από αυτές τις ιστορίες γίνονται κεντρικές ειδήσεις στα εθνικά μέσα μαζικής ενημέρωσης – ένας ποδοσφαιριστής σκόραρε την τελευταία στιγμή, ένας μπασκετμπολίστας έβαλε τρίποντο, ή μια πριγκίπισσα θα πάει στο χορό του σχολείου 

Σαν πατέρας ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, αυτές οι ιστορίες με ενθαρρύνουν για το τι μπορεί να επιφυλάσσει το μέλλον της κόρης μου. Μου υπενθυμίζουν τις πιθανότητες που υπάρχουν πριν από εκείνη εάν είναι έτοιμη να αντιμετωπίσει την ζωή και την αγάπη που την περιμένει σαν αληθινή συμπόνια της ανθρωπότητας που σιγά σιγά αποκαλύπτεται και δυναμώνει. 

Ακόμη, υπάρχει ένα μυστικό πίσω από αυτές τις ιστορίες που πολύ λίγοι γονείς παραδέχονται: αυτές οι ελπιδοφόρες ιστορίες με θλίβουν επίσης. 

Δεν είναι η πρωταρχική αντίδραση. Δεν είναι το σφαιρικό συναίσθημα που αποπνέουν. Αλλά είναι μια οπτική για κάθε ιστορία ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες.

Στο μέσο της έμπνευσης, κάθε ιστορία είναι επίσης μια υπενθύμιση από τις λύπες και τους περιορισμούς που προκύπτουν από μια σωματική, αναπτυξιακή ή μια γνωστική καθυστέρηση. 

Είναι γεμάτες από ενθάρρυνση, αλλά είναι επίσης γεμάτες με λύπη.

Μερικούς μήνες αφού η κόρη μας γεννήθηκε με σύνδρομο ντάουν, μια ομάδα γυναικών από την εκκλησία παρακολούθησε μια σύσκεψη γυναικών. Την ημέρα Σάββατο που γινόταν η σύσκεψη, ξεκίνησα να λαμβάνω μηνύματα στο κινητό, μετά e-mail, και έπειτα όταν επέστρεψαν για την λειτουργία της Κυριακής πολλές από αυτές μου είπαν, “Αυτό πρέπει να το δεις.”

Στη σύσκεψη, μια γυναίκα με σύνδρομο ντάουν προσκλήθηκε πάνω στην σκηνή από μια γυναίκα που ηγείτο της λειτουργίας. Καθώς ο τραγουδιστής τραγουδούσε, η νεαρή αυτή γυναίκα άρχισε να συμμετέχει στο τραγούδι. Ήταν μια πολύ συγκινητική λειτουργία και εμπειρία για όλους μας, μα ιδιαίτερα για αυτές τις γυναίκες της εκκλησίας. 

Για κάποιους μήνες, είχαν ήδη ακούσει για το Σύνδρομο ντάουν, αλλά στη σύσκεψη τότε ήταν που το είδαν από κοντά. Βίωσαν στην ελπίδα, τις προοπτικές και την αγάπη που τόσοι άνθρωποι με σύνδρομο ντάουν εισπράττουν. Ήξεραν πως χρειαζόμουν να δω το ίδιο πράγμα. 

Με ενθάρρυναν να δω το βίντεο. 

Και το είδα. Έκλαψα. 

Ακόμη στη κατάσταση του σοκ από την ζωή η οποία παίρνει παίρνει απρόσμενες τροπές, το βίντεο ήταν πολλά περισσότερα από αυτά που ήθελα να δω. Προσπαθούσα να συγκρατηθώ με το μωρό μου που έχει Σύνδρομο ντάουν. Δεν χρειαζόταν να σκεφτώ για την πραγματικότητα του να έχεις ένα νεαρό ενήλικο παιδί με Σύνδρομο ντάουν. 

Αυτό που ήταν πολύ βοηθητικό για τους φίλους μου, δεν ήταν καθόλου βοηθητικό για εμένα. Αυτό που ήταν σίγουροι πως εγώ χρειαζόμουν να δω, δεν ήθελα να το δω καθόλου. 

Αν έβλεπα το βίντεο σήμερα πιθανώς να είχα μια διαφορετική αντίδραση. Είμαι σε διαφορετική θέση τώρα από ότι ήμουν τότε.

Είναι μια συχνά ξεχασμένη αλήθεια – το συναίσθημα που δημιουργεί κάτι μέσα μου δεν είναι είναι απαραίτητα ένα συναίσθημα που θα δημιουργήσει κάτι και στους υπόλοιπους. Ό,τι αγγίζει την καρδιά μου ίσως να μην αγγίζει την δική σας.

Υποθέτουμε ότι άλλοι θα δουν, ή τουλάχιστον θα μπορούσαν να δουν, τον κόσμο με την ματιά που τον βλέπουμε εμείς. Ιδέες που πείθουν εμάς θα μπορούσαν να πείσουν και τους υπόλοιπους. Ταινίες που μας συγκινούν θα μπορούσαν να συγκινήσουν και άλλους. Τραγούδια που μας αγγίζουν θα μπορούσαν να αγγίξουν και άλλους.

Αλλά αυτό δεν συμβαίνει.

Ο καλύτερός σου φίλος μπορεί να μισεί την αγαπημένη σου ταινία. Ο σύντροφός σου μπορεί να αγαπάει ένα τραγούδι που εσύ περιφρονείς. Ο πολιτικός σου αντίπαλος μπορεί να παρακολουθεί ένα ντιμπέιτ και να θεωρεί πως ο υποψήφιός σου χάνει.

Δύο άνθρωποι μπορούν να κοιτούν στην ίδια πληροφορία και να βγάζουν όμως διαφορετικά συμπεράσματα. Μπορούμε να μοιραζόμαστε την ίδια ιστορία, αλλά να μας προκαλούνται εκ διαμέτρου αντίθετα συναισθήματα όταν την εξιστορούμε. 

Έτσι λοιπόν όταν βλέπω μια ιστορία για κάποιον που έχει Σύνδρομο Ντάουν, ίσως να ενθαρρυνθώ και να πάρω κουράγιο, ελπίδα και συγκίνηση ή μπορεί να μου σπαράξει την καρδιά και να με στεναχωρήσει. Επειδή κάθε φορά που παρακολουθώ ένα βίντεο ή διαβάζω μια ιστορία, σκέφτομαι επίσης την κόρη μου. Καθώς η ιστορία μπορεί να μου υπενθυμίσει την ελπίδα που την περιμένει, μου θυμίζει ακόμα και τις προκλήσεις και τα εμπόδια που αντιμετωπίζει, που εμείς μαζί αντιμετωπίζουμε.  

Από την γέννηση της κόρης μου, οκτώ χρόνια πίσω, αντιλήφθηκα μια λεπτή διαφορά στο τι λένε οι άνθρωποι όταν μοιράζονται μια ιστορία που μπορεί να κάνει την μεγάλη διαφορά. Μόλις λένε “Αυτό πρέπει να το δεις” η αντίδρασή μου μπορεί να είναι πολύ έντονη. Εξαρτάται το τι αισθάνομαι την εκάστοτε στιγμή. Παρόλα αυτά, αν πουν, “Αυτό ήταν γεμάτο νόημα για μένα” ή “Αυτό με βοήθησε για να καταλάβω καλύτερα την κατάστασή σου” Παρακολούθησα το βίντεο ή διάβασα την ιστορία με τελείως διαφορετική προδιάθεση ή οπτική.

Αντί να κοιτάζω τα πράγματα από την δικιά μου πλευρά, προσπαθώ να την δω από την δική τους. Γνωρίζοντας ότι τους βοήθησε, ακούω και μαθαίνω για να δω τι είναι ακριβώς αυτό που τους βοήθησε.

Την πρώτη Κυριακή αφού γεννήθηκε η κόρη μου, έκανα ένα κήρυγμα στην εκκλησία. Μέσα στο κήρυγμα, μίλησα σε βάθος για την γέννηση της κόρης μας. Μέσα στα προηγούμενα 8 χρόνια, έχει γίνει ένα από τα πιο δημοφιλή κηρύγματα που έχω κάνει ποτέ.

Σχεδόν κάθε ένα τέταρτο, κάποιος με καλεί και μου ζητάει ένα αντίγραφο εκείνου του κηρύγματος γιατί μάλλον αυτοί που το ζητούν μου έχουν πει πως συνήθως αποκτούν ένα παιδί με Σύνδρομο ντάουν ή μόλις μαθαίνουν στον προγεννητικό έλεγχο ότι θα αποκτήσουν ένα.

Πάντα με τιμάει το γεγονός ότι οι άνθρωποι ζητούν την ηχογράφηση, αλλά κάνω επίσης και μια πρόταση: “Μην τους λέτε ότι αυτό πρέπει να το ακούσουν. Αντί αυτού, πείτε τους τι νιώσατε όταν  ακούσατε το κήρυγμα και γιατί σημαίνει τόσα πράγματα για εσάς.” 

Ποτέ μην διστάσετε να μοιραστείτε μια ιστορία, αλλά πάντα να θυμάστε ότι ο κόσμός ίσως δεν αντιδράσει με τον τρόπο που περιμένετε. 

Kevin A. Thompson

Πηγή: kevinathompson.com

Μετάφραση: Δημήτρης Βασιλαδιώτης  

Αναδημοσίευση από το eleftheriaonline.gr

ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΑΝΑΡΤΗΣΕΙΣ

  • 1

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΔΙΑΒΑΣΜΕΝΑ

  • 1